Стационар одного дня филатовская пупочная грыжа

Никто не знает, сколько у нас в стране таких больных. Вот в Англии, к примеру, регистрируется до 20 случаев в год, а в России это дети-невидимки. Государство им не помогает. Когда жизнь зависит от пожертвований, это значит, что она на волоске. А доктора Юлю не понимают: «Сколько у вас больных? Около 30 человек? И ради этого вы хотите поднять эту бучу?»

– Все вместе, с коллегами, которые занимаются этой проблемой, и родителями больных детей мы бьемся за внедрение законопроекта о домашнем парентеральном питании. Худо-бедно, но обеспечиваются препаратами онкологические больные, люди с сахарным диабетом или с орфанными (редкими) заболеваниями. Сегодня необходимо создать общероссийский веб-портал, в котором будет и реестр больных, и вся информация о синдроме короткой кишки. Это необходимо не только для родителей, но и для специалистов.

Пока синдром короткой кишки – белое пятно на карте. Поэтому очень многие родители обращаются за помощью в зарубежные клиники, в Германию, где подбор питания и две недели госпитализации стоят в среднем 100-150 тысяч евро, хотя все это можно сделать в России. Мы разработали и внедрили свой внутренний протокол лечения таких больных, написали клинические рекомендации.

И алгоритм лечения во всем мире один и тот же. Смысл в том, чтобы вырастить ребенка на первом году жизни до более-менее приемлемого веса, а потом уже можно думать о хирургическом лечении. Ведь у малышей все достаточно перспективно. Ребенок растет, и орган растет.

Американцы подсчитали, что лечение такого больного в клинике иногда обходится дороже, чем терапия после трансплантации органов. У них ребенку с синдромом короткой кишки ставят долгосрочный катетер, родителей учат уходу, а после определенного возраста решается вопрос об операции или трансплантации. Дети живут в семьях, ходят в школу. Это нормально.

Наши дети с таким диагнозом годами привязаны к больничной койке. Это и страшные внутрибольничные инфекции, подстерегающие ослабленных пациентов. Это и бедствие для всей семьи. Кого-то общее горе сплачивает, но большинство – разрушает.

– Мы видели развалившиеся семьи, когда мама два года живет с ребенком в больнице и папа по почте присылает документы о разводе. Это ведь болезненный разрыв по живому. Саше, пациентке из Уфы, повезло: у нее крепкая и дружная семья. Девочка попала к нам в семилетнем возрасте после заворота кишок, с 15 см оставшейся тонкой кишки. Семья мгновенно решилась на переезд в Москву, на съемную квартиру. После длительного комплексного, в том числе и хирургического лечения мы с Сашей вышли на финишную прямую.

Сейчас ей 14, и я впервые отпустила ее домой. Долго не решалась, потому что это очень большая ответственность – вести ребенка на капельнице онлайн.

Пока у нас все на голом энтузиазме. В Москве и Московской области детьми с синдромом короткой кишки занимается главный врач Филатовской больницы профессор Антонина Игоревна Чубарова. Она учит родителей собирать капельницы и принимает у них экзамены. В других городах семьи в полном ауте. Они никому не нужны. Родители сами контролируют лечение, присылают отчеты докторам в Москву, и мы корректируем терапию.

Диеты, катетеры, ежедневные капельницы, режим – не каждый взрослый справится. Тут каждый день – тихий, невидимый миру подвиг, маленькая победа над комплексами и бедами.

Маленькие пациенты, как правило, очень мудрые. Они все знают про свою болезнь, а по интеллектуальному развитию часто опережают сверстников. Лишенные многих детских игр, они живут книгами. Многие учатся на все пятерки. А Саша из Уфы, которая 7 лет живет на капельницах, великолепно играет на домре.

Доктор Юля мамам всегда говорит: «Вы должны знать про своего ребенка и его патологию больше, чем мы все вместе взятые!» Особенно про все возможные осложнения.

И мамы становятся профессорами. Они все умеют. Одна женщина, вернувшись с ребенком из Москвы в свое село, даже поставила правильный диагноз чужому новорожденному ребенку. У него была врожденная патология желчевыводящих путей – такая же, как у ее дочери.

Шаманы, заговоры и свидетели Иеговы

– Юлия Валентиновна, а ведь приятно, наверное, быть доктором Юлей?

– В лицо меня никто так не называет. Даже маленькие пациенты. Одна девочка встает утром, надевает мамины туфли на каблуках – левую на правую ногу, красит губы и говорит: «Я играю в Юлию Валентиновну!» Она долго лежала в нашем отделении, видела обходы и научилась пародировать. Больше всего меня радует, когда из наших трехкилограммовых коротышек вырастают хорошенькие девочки и мальчики. Ведь в нашей больнице мы прослеживаем судьбу пациента до 17 лет.

– Когда ребенок попадает в ваше отделение, это всегда какая-то катастрофа в животе?

– Нет, есть дети, которые приезжают на плановые операции, но все-таки большинство – с осложнениями, то есть те, которые были оперированы 3-5 раз. Все они прошли через множество стационаров. У нас есть уникальная пациентка, она живет в двух шагах от РДКБ. У девочки очень редкий порок, с которым она кочевала из одной больницы в другую. Ей не могли поставить диагноз и считали безнадежной. Два года в реанимациях на капельнице. Мы сделали ей две реконструктивные операции. Девочка ходит во второй класс, записывается в разные кружки, плавает, танцует – наверстывает все, что пропустила. У нее словно весь мир в кармане. Вот от чего я получаю удовольствие.

– Многие родители в отчаянии, что их не пускают в реанимацию. Дежурят сутками под дверью, чтобы несколько минут провести с ребенком.

– Надо пускать! Разрешать маме побыть с ребенком по часу несколько раз в день. Даже к детям на ИВЛ. Но я не сторонница американской или израильской системы, когда в реанимации много посетителей, причем в уличной одежде. Как бы ни мыли, ни убирали – никакого санэпидрежима не будет. Кроме того, есть некоторые врачебные неприятные манипуляции, которые могут пугать маму. Алгоритм должен быть такой: как только ребенок начал дышать самостоятельно, без ИВЛ, надо переводить в отделение, к маме на ручки!

– Некоторые родители в силу разных причин обращаются к нетрадиционным методам. К вам попадали дети после такого лечения?

– Сейчас больше встречаем микс, когда люди лечатся традиционно и нетрадиционно. Наверное, иголочками можно полечить психосоматические проблемы. Хуже не будет. Но хирургические заболевания лечатся только оперативным путем.

Очень неприятно и обидно, когда потеряно время. Одна из моих последних пациенток с опухолью головки поджелудочной железы несколько лет лечились у шамана, пока опухоль не сдавила желчевыводящие протоки и не началась желтуха. Только тогда девочку доставили к нам.

Ну а бабушки, которые заговаривают пупочные грыжи, очень умные. Расширенное пупочное кольцо у многих детей самостоятельно сокращается к 3-5-летнему возрасту, и грыжа исчезает. Бабушки это, видимо, знают.

Трудно, почти невозможно переубедить семьи свидетелей Иеговы, которые отказываются от многих манипуляций, в частности, от переливания компонентов крови. С одной стороны, ответственность лежит на родителях, а с другой, ты как врач понимаешь, что можно потерять ребенка. Еще сложнее, когда родители-сектанты просто забывают о детях. Много лет к нам привозила больную внучку престарелая бабушка, у которой на руках осталось четверо детей ее дочери, с головой ушедшей в секту. Бабушка говорила: «Я не имею права умирать… Дети останутся одни».

– А вы кому-нибудь отказываете?

– Никому. Если есть сложный ребенок во Владивостоке или Хабаровске, которого не довезти до Москвы, мы готовы консультировать онлайн или вылететь в местную клинику для проведения операции. Но чаще все-таки забираем пациентов в РДКБ, ведь у нас командная работа, и бывает, когда в лечении одного больного задействованы чуть ли не все подразделения больницы. Но и с переводами иногда случаются казусы.

Однажды в мое дежурство из подмосковной детской больницы доставили девочку в тяжелом состоянии, предположительно с опухолью поджелудочной железы. Перед операцией требуется согласие родителей. И тут выяснилось, что пациентке не 15 лет, как в документах, а 20, и она не дочь женщины, которая представлялась нам ее матерью. Сердобольная женщина просто пожалела приезжую соседку без документов, из асоциальной семьи и выдала ее за свою старшую дочь… Мы не оперируем взрослых, девушку выписали, ей рекомендовали, куда обратиться за помощью. Очень надеюсь, что она жива.

Нужна временная мама!

«Федька заболел!» – говорит Юлия. И мне ясно, что после работы она поедет не домой, а к чужому ребенку. Он один из пяти детдомовцев, с ее легкой руки обретших семью, и, конечно, знаменитость. Летом весь Фейсбук за одну ночь собрал деньги на операцию мальчика в Израиле. И доктор Юля тоже полетела со своим подопечным и его новой мамой. Ну как их бросить в тяжелый момент?

О Феде она узнала случайно. Коллеги рассказали, что в инфекционном отделении одной детской больницы лежит такой ребенок. Увидела кроху в трубках, одинокого, несчастного, и решила ему помогать.

– Меня поразила несправедливость, – говорит доктор. – Интеллектуально сохранный малыш только из-за внешнего дефекта был изолирован в Доме ребенка для детей с серьезными неврологическими проблемами. В этом проявилась вся жестокость общества. Феде очень повезло: теперь у него есть мама Таня, а вдвоем идти легче.

Больной ребенок – это всегда драма. Но если о нем некому позаботиться – уже катастрофа.

Виталик из Сыктывкара родился с пороком развития воротной вены в асоциальной семье. Дом ребенка, больницы – обычный путь никому не нужного маленького человечка.

– Мы ждали мальчика на госпитализацию, но его не привозили, – вспоминает доктор Юля. – Потом звонок: «Высылаем ребенка!» Спрашиваю: «Кто его сопровождает?» – «Никто!» Я обратилась в фонд помощи больным и обездоленным детям, который действует при РДКБ, чтобы Виталику нашли няню – «вторую маму». Пришлось даже купить малышу одежду, потому что при выписке все пеленки-распашонки забрали: «Это же казенное!» Мы его успешно прооперировали, а потом московская семья его усыновила. Мальчику уже 10 лет.

Она вспоминает мальчика, которого за рыжий цвет волос, белокожесть и голубые глаза называла ирландцем. Малыш родился с сужением выходного отдела желудка, он постоянно срыгивал, но в детском доме никто не обращал на это внимания. В больницу он попал сильно истощенным. Там ему стали устанавливать катетер и перепутали бедренную вену с артерией… В РДКБ его привезли с серо-синей ножкой. Сосудистый хирург Александр Дроздов сшил поврежденную артерию, ножку удалось спасти. Потом мальчику сделали операцию на желудке, выходили, выкормили. И вдруг появилась семья с рыженькой мамой, и они с маленьким «ирландцем» сразу влюбились друг в друга.

У доктора Юли много счастливых историй. Когда удавалось вытащить ребенка из бездны. Когда прикованные к больничной койке малыши возвращались домой, и у них начиналась совсем другая – настоящая детская жизнь.

Но у каждого оперирующего хирурга бывают черные дни, когда маленькая жизнь уходит под твоей рукой, а сделать ничего нельзя.

– Тяжело, когда ребенок умирает. До сих пор я не выработала какой-то тактики, как сообщать о смерти родителям. Это самые горькие моменты. Практически всегда плачу. Всегда прошу прощения у родных за то, что не смогли помочь. Особенно больно, когда умирают пациенты, которых лечишь длительное время: неоднократные госпитализации, множество операций, но все равно как ком накручиваются осложнения. Вся больница «болеет» за таких детей. Прикипает душой. Спасаем всем миром. Чего-то нет, и ты звонишь каким-то знакомым, обращаешься в фонды, поднимаешь на ноги множество людей. А потом – пустота. Одна из моих пациенток, девочка с синдромом короткой кишки, два года лежала у нас в отделении и умерла от катетерной инфекции. Тогда мы еще не практиковали домашнее парентеральное питание. Ее знала вся больница, и долгое время после этой смерти мы не могли прийти в себя.

Но самое сложное – после гибели пациента преодолеть себя, собраться с духом и зайти в отделение со спокойным лицом. Потому что родители уже все знают: плохие вести разносятся быстро, родных захлестывают эмоции, им становится страшно за своих детей. Некоторые не справляются. Тревога сводит их с ума. Их нельзя винить. В этот момент надо сделать все, чтобы не потерять доверие.

А самая большая благодарность – это когда с тобой продолжают общаться и консультироваться родители умершего ребенка. У меня есть такие семьи. Мы дружим уже много лет. Мы вместе прошли через эту боль и потерю.

Это невероятно сложно – простить и отпустить…

Источник МК https://www.mk.ru/social/2015/12/03/belye-i-chernye-dni-doktora-yuli.html